“天才指挥家”舟舟身患肺癌，一年后痊愈，现在怎么样了？

对不少人来说，即使不熟悉音乐，也对久闻舟舟的大名。

90年代一部纪录片《舟舟的世界》向大家介绍了一位才华横溢但是却身患疾病的天才音乐指挥家——舟舟。

1978年4月1日，舟舟出生于武汉，这天是愚人节，上天也给舟舟的父母开了一个残酷的玩笑，舟舟出生后不久就被诊断为“先天性愚型儿”，也就是唐氏综合征。

在中国500万人中就有1人患上这种病，不可逆，智力发育缓慢，无论年龄多大，智商都和小孩一样。

舟舟的父亲名为胡厚培，当时是国内知名音乐家，得知儿子的病情后，他痛苦万分，同时也决定一定要好好的将其养大成人：“我把他带到这个世界上，我责无旁贷。”，这一句话，他坚持了一辈子。

上帝为了你关上了一道门，就会打开一扇窗，在舟舟六岁那年，无意中，人们发现了他具有指挥的天赋，后因纪录片而走红大江南北。巅峰时期，舟舟走遍了全国每一个省会城市，甚至出国演出，被中央领导接见，与施瓦辛格、刘德华同台。

可惜，无论舟舟有多出名，他的智商一直如孩童，始终需要人照顾，甚至在古稀之年，胡厚培仍在照顾患上肺癌的的舟舟。

一、“天才指挥家”舟舟身患肺癌，一年后痊愈

2016年，舟舟被查出罹患肺癌，他的母亲在10多年前因乳腺癌而去世。确诊时，医生称预期寿命很可能不超过9个月，这对于一个被疾病笼罩多年的家庭来说，是非常残酷的。

确诊后，舟舟在北京治疗了一段时间，又辗转来到了深圳继续治疗，经过10个月的治疗，身体才基本痊愈了，可以说是个“奇迹”。

都说“傻人有傻福”，胡厚培认为和舟舟良好的心态之间有很大关系。舟舟从来不承认自己有病，也不知道自己罹患的是恶性肿瘤，对于病情没有任何的恐惧感，这对于病情的治疗有很大帮助。

如今的舟舟身上已经褪去了“天才指挥家”的光环，唐氏综合征患者的生命很难超过50岁，平均寿命只有45岁。今年舟舟已经44岁，从年龄上看已经是中年人，也长出了白发，他不愿意回武汉，既是现在演出机会已经很少，他还是选择留在了惠州的残疾人艺术团。

似乎命运里所有的不公都降临到了舟舟一家身上，他不仅是个唐氏儿，还患上了癌症。

二、唐氏综合征：来自基因的诅咒，也更容易患癌

唐氏综合征是最为常见的染色体病之一，在细胞分裂过程中染色体不分离是诱发该病的基础，继而导致部分细胞或全部细胞都多出一条21号染色体。

身患唐氏综合征的患者，有着明显的特殊面容、智力低下、肌张力减低以及体格发育迟缓的症状，具体表现为面部扁平、宽眼距、斜视、张口吐舌、手又短又宽等。

唐氏儿不仅智力低下，长大后患癌风险也比较高

挪威卑尔根大学曾进行过一项研究，研究以丹麦、芬兰、挪威以及瑞典人为对象，将年龄<46岁被确诊癌症的62295人作为癌症诊断组，与出生年月相匹配未诊断为癌症的724524人为对照组进行分析。

通过分析后发现，先天异常的人群罹患癌症的风险相较于正常人增加了1.74倍，且这类人群在0~14岁的患癌风险最高，相较于正常人增加了2.52倍。特别是罹患唐氏综合征的染色体异常人群，相较于正常人罹患癌症的风险增加了5.53倍。

唐氏儿的出生对于整个家庭而言都是巨大的负担，它更青睐于有几个特征的女性，对此要提高警惕。

三、唐氏儿爱找这些妈妈，要注意避开

湘潭市妇幼保健院优生遗传科王淑媛主任指出，这几类人是唐氏综合征高危人群。

1、家中有遗传的/本身染色体异常

唐氏综合征具有一定遗传倾向，女性患者的后代有一半几率再次遗传到额外的21号染色体。父母双方没有异常症状，但其中一方有染色体异常的话，胎儿染色体异常的可能性也较高。

2、高龄

国外的研究发现，母亲年龄在35岁时，生育的婴儿罹患唐氏综合征的几率为1/350、母亲到达40岁时，风险会上升至1/100。而当男性年龄超过40，特别是45岁以上时，也会增加后代发生唐氏综合征的风险。

3、滥用药物

妊娠前服用某些致畸性药物，也可能会导致胎儿染色体异常。

4、病毒、放射性物质接触

女性妊娠前有过病毒感染、接触了放射线等，都可能会导致胎儿的染色体畸变。

唐氏儿早筛，一定不要漏！

唐氏儿的筛查模式主要有早孕期DS筛查、中孕期DS筛查，早中孕期序贯筛查。其中早孕期筛查是在<35岁以下的孕妇在11周-13周＋6天，通过检测血清内妊娠相关的血浆蛋白-A、绒毛膜促性腺激素，同时结合B超查看胎儿颈部透明组织厚度、头臀颈以及其他的临床信息进行评估，来判断胎儿罹患唐氏综合征的风险概率。

见过唐氏儿的人肯定都会有个疑问，他们的长相都很一致，在五官上有很显著的特点，这是为什么？

四、拓展阅读：为什么唐氏儿都长得差不多？

《自然遗传学》上一项研究就表明，有超过130个染色体区域跟面部形状的特定方面有关系，一些基因具有明显的局部作用，会影响面部非常特定的部位，还有些基因则具有更广泛的作用，会影响面部的多个部位。

成都市第一人民医院儿童康复中心主任董小丽表示，唐氏儿的面容基本都很相似，是因为他们体内多了一条21号染色体。这些染色体会控制长相，继而让患儿出现相似的眼睛、鼻子、头型等，视觉上会感觉他们都长得一样。

唐氏儿的出生不论是对家庭还是对患儿自身，都非常残酷，对于妊娠期的女性而言，一定要积极进行产检，尽可能的筛查可能出现的基因异常，避免悲剧发生。

参考资料：

[1]《较高几率生出唐氏综合征患儿的人群，你属于吗？》.湘潭市妇幼保健院就医服务.2019-03-30

[2]《唐氏综合征筛查》.云浮市妇幼保健院.2022-04-29

[3]《这个病无法遗传父母样貌，长相基本一样！只因……看完鼻子一酸》.华声在线.2022-05-28

[4]邢祎祎,代天怡,杨晓月,山丹.唐氏综合征产前筛查及诊断研究进展[J].中国生育健康杂志,2022,33(05):499-502.

未经作者允许授权，禁止转载